SUS passa a ter remédio de R$ 6 milhões para tratar doença rara

O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). O produto serve para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que compromete os movimentos musculares. O Ministério da Saúde ainda não emitiu a nota técnica, o que deve ocorrer ainda esta semana. No entanto, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma será receitado só para os bebês de até seis meses que têm AME tipo 1 e permanecem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.

No Brasil, estima-se um caso em cada 10 mil nascimentos com AME, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Por ora, há dois medicamentos já disponíveis no SUS: o Spinraza (ou Nusinersena) e o Risdiplam, ambos de uso contínuo. O primeiro é dado por meio de injeções na lombar a cada quatro meses, o segundo é uma solução oral e deve ser tomado todo dia.

A principal diferença do Zolgensma para os demais é que ele é de dose única: o bebê toma uma só vez, assim que diagnosticado, e, com isso, tem prognóstico melhor. Segundo o neurologista infantil do Hospital das Clínicas de São Paulo Ciro Matsui, isso justifica a compra do medicamento pelo SUS, apesar do preço.

“O valor do Zolgensma é o equivalente a 10 anos tomando os outros medicamentos. Considerando que a expectativa de vida de uma pessoa que tomou o medicamento até os seis meses é de cerca de 30 a 40 anos, o valor é compensado”, afirma.

Quanto antes o paciente for diagnosticado e tratado com o medicamento correto, menor a chance de sequelas graves. Além de melhora na qualidade de vida, o entendimento é de que há benefício financeiro, uma vez que há possível economia do SUS em internações. “Quadros longos de internação são comuns, em especial nos casos mais graves”, diz Matsui.