A pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas dois anos e pesando 15 quilos, enfrenta uma condição de saúde extremamente rara: a Síndrome de Prader-Willi (SPW), que lhe causa uma fome insaciável.
Diagnosticada há apenas um mês, a menina, natural do Acre, precisa de acompanhamento médico contínuo e especializado para lidar com o distúrbio neuro genético que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos.
A SPW é causada pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15 e se manifesta de forma complexa.
Diagnóstico tardio da condição
A fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, mãe de Melinda, notou os primeiros sinais logo no nascimento da filha, quando ela apresentava hipotonia acentuada (falta de tônus muscular) e dificuldade na sucção da mama. Posteriormente, o atraso nos marcos do desenvolvimento, como se sentar e rolar, levou os pais a iniciarem uma investigação médica.
A família buscou tratamento em Rio Branco, mas a condição só foi confirmada após a mudança para Florianópolis, em Santa Catarina. A mãe explicou a gravidade do quadro: a síndrome não tem cura e exige um controle alimentar rigoroso, pois os pacientes não possuem a sensação de saciedade.
“Ela precisa ser acompanhada pelo resto da vida, porque quem tem a síndrome, nasce sem a saciedade. Eles comem, comem e continuam com fome“, detalhou Darlene à reportagem do G1.
Riscos
A SPW implica um risco significativo de ganho de peso excessivo a partir dos quatro aos seis anos, o que, sem controle, pode levar à obesidade severa e a óbito por complicações.
A rotina de Melinda, que já pesa 15 kg, exige acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo, e restrições extremas, o que interfere até mesmo na vida social da família.
“É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também“, desabafou a mãe.
Atualmente, a família concentra esforços para que Melinda receba doses de um hormônio de crescimento, essencial para ajudar no desenvolvimento muscular, na densidade óssea e na queima de gorduras, pois o corpo da criança produz pouco ou nenhum.
Custos do tratamento
Este tratamento, pode custar de R$ 2 mil a R$ 8 mil mensais, é o principal no Brasil, juntamente com a dieta restrita e o acompanhamento. Devido à demora na liberação pelo plano de saúde, os pais organizaram uma rifa para arrecadar fundos e custear os exames iniciais e o medicamento o mais rápido possível.
Alerta e estimativas no Acre
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), o Acre tem um esperado teórico de 24 pacientes com a condição. A instituição alerta para os sinais iniciais da “síndrome da fome invisível”: bebês com tônus muscular baixo, dificuldade para mamar, demora para sentar-se, andar ou falar, e fome exagerada.
A Associação oferece um teste diagnóstico gratuito e mantém contato via site e redes sociais (@spwbrasil), enfatizando que a descoberta precoce pode transformar o futuro da criança.
