Criança com doença rara que lutou por remédio ‘mais caro do mundo’ morre aos 5 anos em SP

Guilherme Martini, um menino de 5 anos que batalhava contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão, São Paulo. A notícia foi confirmada por sua família.

Desde junho de 2020, os pais da criança vinham compartilhando nas redes sociais a jornada do filho contra a AME, uma doença rara e degenerativa que afeta os movimentos musculares. Para arcar com os altos custos do tratamento, eles realizaram diversas campanhas de arrecadação com o objetivo de comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 6 milhões.

Antes de ser diagnosticado com a doença, Guilherme já apresentava sinais de atraso motor e, aos 4 meses de idade, passou a realizar sessões de fisioterapia. Em janeiro de 2021, seus pais conseguiram uma liminar que acelerou o acesso ao Zolgensma, que foi finalmente administrado em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas.

A Atrofia Muscular Espinhal, de acordo com o Ministério da Saúde, é uma condição genética rara, transmitida de pais para filhos, que compromete severamente a função muscular. Em 2022, o medicamento Zolgensma foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), com restrições de uso para bebês de até 6 meses de idade que apresentassem AME tipo 1 e que não necessitassem de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias.