A cabeleireira Fernanda Aparecida Souza sempre sonhou em ser mãe, e ela conseguiu realizar esse sonho duas vezes: primeiro, com a Sara Helena, de 4 anos, e depois com a Lara Rebeca, a Larinha, de 1 ano e 3 meses. Mas, para levar a caçula para casa, a família percorreu um longo caminho: a bebê ficou um ano internada em um hospital de Ribeirão Preto (SP).
Larinha nasceu no dia 2 de março de 2022, por volta das 11h30, em Ribeirão Preto. Ela saiu do útero da mãe e foi direto para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), pois tinha diversas fraturas causadas por uma doença rara chamada osteogênese, que afeta a formação dos ossos.
A gestação correu normalmente, mas durante o acompanhamento, a médica suspeitou de que poderia haver algo de errado com a bebê. “Ela falou: ‘Fê, eu achei uma anomalia na perninha dela. Pode ser que ela seja anazinha, mas isso a gente não tem como ter certeza’”, lembra Fernanda.
Bebê com ossos de vidro e hidrocefalia vai para casa após viver um ano internada em hospital
Doença rara
De acordo com Breno Neury, médico doutor pelo Departamento de Cirurgia e Anatomia da Faculdade de Medicina da USP Ribeirão Preto, a osteogênese imperfeita é uma doença genética rara que ocorre em um a cada 15 ou 20 mil nascidos. A criança apresenta uma fragilidade esquelética extrema.
“Ela ocorre devido a deficiência de produção do colágeno tipo 1, sintetizado no retículo endoplasmático, dentro da célula, sendo um componente estrutural essencial dos ossos, ligamentos e tendões”, explica.
Devido a essa fragilidade óssea, que pode causar diversas fraturas, a doença também é conhecida como ossos de vidro ou cristal.
Os médicos não acreditavam que Larinha passaria do primeiro dia de vida e a diagnosticaram com o grau mais grave da doença.
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